Vers qui les aidants se tournent-ils apr猫s le d茅c猫s de leur proche ? Quel est le soutien disponible lorsque l'茅quipe soignante se dissout ? Telles sont les questions difficiles auxquelles les aidants sont confront茅s au d茅but de leur processus de deuil. Pour r茅pondre 脿 ces questions n茅glig茅es, Zelda Freitas, travailleuse sociale de Caregiver Grief Connexion et membre du Conseil des soins palliatifs de l'Universit茅 黑料社, entend mettre 脿 profit ses ann茅es de travail dans les domaines des soins palliatifs, de la prestation de soins et du deuil pour 茅duquer les gens. En collaboration avec la professeure Pam Orzeck, praticienne de la recherche et professeure agr茅g茅e 脿 l'脡cole de service social de l'Universit茅 黑料社, Caregiver Grief Connexion donnera un aper莽u des probl猫mes li茅s au deuil des aidants et des ressources disponibles lors de la prochaine Semaine nationale des soins palliatifs organis茅e par Palliative Care 黑料社.
Lexa Frail (LF) : Pouvez-vous nous parler un peu de votre conf茅rence ?
Zelda Freitas (ZF) :聽L'objectif est d'explorer le deuil de l'aidant en mettant l'accent sur l'impact que la prestation de soins peut avoir sur le processus de deuil. La prestation de soins ne se fait pas en vase clos ; elle passe souvent inaper莽ue ou est n茅glig茅e, et nous voulons attirer l'attention sur le fait qu'elle a lieu. La plupart des personnes qui vivent avec une maladie, m锚me avanc茅e, vivent soit 脿 domicile, soit dans un 茅tablissement r茅sidentiel. La plupart du temps, ce sont des membres de la famille, des partenaires ou des amis qui assument le r么le d'aidant, et cette discussion est centr茅e sur le deuil de l'aidant et le besoin critique de fournir un soutien aux aidants.
LF : Qu'est-ce qui distingue le deuil de l'aidant des autres formes de deuil ?
ZF :聽C'est une tr猫s bonne question, 脿 laquelle nous ne disposons pas de beaucoup de recherches pour r茅pondre. Nous travaillons dans un domaine qui est moins explor茅, et nous nous penchons donc sur les recherches dont nous disposons. Ce que nous savons, c'est que le deuil est diff茅rent pour les aidants, par rapport aux autres membres de la famille, aux partenaires ou aux proches qui vivent ou ont v茅cu le d茅c猫s de la personne. Nous savons que les aidants continuent d'锚tre affect茅s par leur r么le d'aidant. Cela signifie que certains facteurs peuvent accro卯tre la vuln茅rabilit茅 des aidants pendant leur deuil. L'impact du parcours de l'aidant comporte 脿 lui seul de nombreux facteurs diff茅rents qui entrent en jeu. Il peut 茅galement 锚tre influenc茅 par leur relation avec l'endeuill茅 ou par le moment o霉 l'aide a 茅t茅 apport茅e dans leur vie. Ensuite, il y a la place qu'a occup茅e la prestation de soins : s'agissait-il d'un fardeau suppl茅mentaire dans une vie d茅j脿 tr猫s stressante ? 脡taient-ils mieux pr茅par茅s ? 脡taient-ils pr茅par茅s 脿 la prestation de soins et 脿 leur engagement ? Tous ces facteurs influencent l'image que l'aidant a de lui-m锚me et ses relations avec les autres, ce qui a un impact suppl茅mentaire sur son chagrin, puis sur son deuil.
Nous pouvons 茅galement parler des aidants qui passent du r么le d'aidant 脿 celui de non-aidant, ce qui peut avoir un impact sur plusieurs facteurs, notamment sur l'identit茅 de la personne. Si une personne s'est fortement identifi茅e au r么le d'aidant, cela peut influencer la fa莽on dont elle vit son deuil. Elle peut 茅galement se sentir 茅puis茅e ou seule, car la prise en charge prend souvent tellement de temps et d'茅nergie que d'autres aspects de la vie - comme les activit茅s sociales ou d'autres r么les - sont mis en veilleuse. En cons茅quence, ils peuvent se sentir encore plus isol茅s dans leur deuil, au moment m锚me o霉 le soutien est le plus important.
LF: On dirait qu'il y a beaucoup de choses 脿 explorer. Que voulez-vous que votre public retienne de votre conf茅rence ?ZF :聽Surtout, le fait de soutenir les aidants pendant qu'ils s'occupent activement d'un proche peut avoir un impact crucial sur le processus de deuil qu'ils vivent par la suite. Nous devons nous poser les questions suivantes : quelles sont les choses que nous pourrions faire pour mieux soutenir les aidants pendant qu'ils s'occupent d'un proche ? Quels sont les facteurs de risque susceptibles d'锚tre pr茅sents et comment pouvons-nous les att茅nuer ? Il ne s'agit pas de mesures extraordinaires. Il s'agit essentiellement d'aider les aidants 脿 trouver leur place et 脿 s'int茅grer dans la communaut茅, le reste de l'茅quipe soignante validant leur r么le et leur exp茅rience. Il s'agit 茅galement de les aider 脿 se pr茅parer 脿 cette transition et d'identifier ce qui pourrait leur 锚tre utile lorsqu'ils ne prodigueront plus de soins.
Il s'agit 茅galement de savoir quelles ressources existantes pourraient leur 锚tre utiles par la suite, 茅tant donn茅 que lorsqu'ils s'occupent de quelqu'un, il y a g茅n茅ralement une 茅quipe autour d'eux. Lorsque la personne dont ils s'occupent d茅c猫de, cette 茅quipe dispara卯t 茅galement. Ils peuvent alors se sentir d茅connect茅s. Nous voulons nous assurer que nous pouvons les mettre en contact avec des ressources et les aider 脿 se reconna卯tre en tant qu'individus apr猫s avoir prodigu茅 des soins.
LF : Y a-t-il autre chose que vous aimeriez ajouter et que je n'ai pas mentionn茅 ?
ZF :聽Nous reconnaissons de mieux en mieux les aidants et la contribution qu'ils apportent non seulement 脿 la vie de la personne dont ils s'occupent, mais aussi 脿 la soci茅t茅. 80 % des soins dispens茅s dans la communaut茅 le sont par des aidants. Les aidants sont l'茅pine dorsale de notre syst猫me de sant茅 et d'aide sociale. Il faut donc veiller 脿 ce que leur r么le soit reconnu et 脿 ce qu'ils aient acc猫s au soutien dont ils ont besoin. Heureusement, diverses organisations d茅fendent et promeuvent le soutien aux aidants, comme le et . La soci茅t茅 progresse, mais le deuil de l'aidant doit encore 锚tre mieux reconnu comme un 茅l茅ment important du parcours global de l'aidant. Chaque jour, des personnes s'occupent d'autres personnes et cela reste largement invisible. Je crois que nous devons mettre l'accent sur ce ph茅nom猫ne et le reconna卯tre pleinement.
La pr茅sentation de Caregiver Grief Connexion, 芦 Understanding Caregiver Grief : Anticipatory and Post-Caregiving Grief 禄, aura lieu le mercredi 8 mai 脿 midi. Vous ne voudrez pas manquer cette conf茅rence inestimable. Pour plus de d茅tails et d'informations sur l'inscription, ainsi que sur toutes les activit茅s passionnantes propos茅es dans le cadre de la Semaine nationale des soins palliatifs 2025, consultez notre programme.